Op weg naar de Kennisdag DFNA9

De stichting 'De negende van …' organiseert op zaterdag 29 september voor de tweede keer een Kennisdag over DFNA9. Tijdens deze dag worden de deelnemers geïnformeerd over de nieuwste ontwikkelingen rond deze progressieve vorm van erfelijke doofheid.

Voor wie nooit van DFNA9 heeft gehoord: met deze cryptische benaming wordt een progressieve, erfelijke vorm van doofheid aangeduid. Preciezer gezegd, gaat het om doofheid die is veroorzaakt door een genetisch defect als gevolg van een mutatie in het gen DFNA9. Voor mensen die deze aandoening hebben, of op termijn krijgen, organiseert de stichting ‘De negende van …’ op zaterdag 29 september voor de tweede keer een Kennisdag over DFNA9.

Mensen met deze mutatie krijgen zo rond hun 40e levensjaar te maken met slechthorendheid, vaak in combinatie met hevige aanvallen van duizeligheid en evenwichtsverlies. Het gehoor- en evenwichtsverlies nemen daarna progressief toe. Meestal is rond het 70e levensjaar volledige uitval van gehoor en evenwicht bereikt.

   
Wat: Kennisdag DFNA9 
Waar: Radboudumc – Tuinzaal (volg route 706)
Wanneer: Zaterdag 29 september 2018, van 14:00 – 16:00 uur
(zaal open vanaf 13:15 uur), vanaf 16:00 uur borrel en nazit.
Aanmelden: Ja, via de website van de stichting 'De negende van ...'
Kosten: 9 euro per persoon

Informatie

De stichting ‘De negende van …’ heeft zich tot doel gesteld een oplossing voor DFNA9 te vinden. Daarvoor is een deadline ingesteld: binnen negen jaar, uiterlijk 20 augustus 2027, moet DFNA9 verslagen zijn. Om dat te bereiken wordt al veel onderzoek gedaan naar een gentherapie voor DFNA9. Tijdens de komende Kennisdag vertellen onderzoekers van Radboudumc over de eerste resultaten van het lopende onderzoek naar die gentherapie.

De stichting ‘De negende van …’ werpt zich ook op als belangenbehartiger voor mensen die DFNA9 hebben of krijgen. Slechthorend of doof worden op latere leeftijd is voor de betrokkenen erg zwaar. Spraakverstaan wordt immers steeds moeilijker en een beetje leren liplezen duurt jaren. Een cochleair implantaat  kan echter uitkomst bieden. Daarom word je ook bijgepraat over de laatste ontwikkelingen op het gebied van cochleaire implantaten.

Na deze inleidingen kunnen de deelnemers van de Kennisdag naar keuze twee van drie interessante lezingen annex workshops bijwonen. Voor degenen die moeite hebben met spraakverstaan: er zijn schrijftolken en een ringleiding aanwezig. 

Lezingen/workshops

In eerste lezing vertelt een KNO-arts over het uitvallen van het evenwichtsorgaan. Hoe werkt dat orgaan precies? Wat kun je doen als het uitvalt? En wat zijn de mogelijkheden van een toekomstig kunstmatig evenwichtsorgaan?

In de tweede lezing komt de omgang met slechthorendheid of doofheid als gevolg van DFNA9 aan bod. "Dat gehoorverlies, daar moet je maar mee leren leven", krijgen mensen met DFNA9 te horen. Maar hoe kun je daarmee leven? Wat kun je allemaal doen om het gehoorverlies draaglijker te maken?

In de derde lezing, ten slotte, behandelt een loopbaancoach/arbeidsdeskundige van de GGMD de gevolgen die DFNA9 heeft voor je werk, je werkrelaties en je mogelijkheden om (nog) deel te kunnen nemen aan het arbeidsproces.

Voor nog meer informatie is er tijdens de Kennisdag ook een informatiemarkt waar diverse bedrijven met hooroplossingen zich presenteren. Ook We Are Ctalents en de Sign Language Coffee Bar zijn hier van partij.

De negende van ... Giacomo

Kom in actie!

Voor het het onderzoek naar een gentherapie voor DFNA9 is veel geld nodig. Daarom roept de stichting ‘De negende van …’ iedereen op om te helpen geld in te zamelen. Voor dit doel heeft de website van de stichting een speciale webpaginawaarop je een persoonlijke actie kunt verzinnen, beschrijven en starten. Stel dat je Marietje heet, dan kun je een actie starten onder de naam ‘De negende van ... Marietje’. En passantleer je op een ludieke manier ook hoe je een geweldige actievoerder wordt.

Op de website van ‘De negende van …’ kun je ook zien welke acties er allemaal lopen en wat die hebben opgeleverd. Eén week voor de Kennisdag was er in totaal al bijna 77.000 euro opgehaald!

Olijfolie: Il nono di Giacomo

Eén van de lopende acties is ‘De negende van Giacomo’. Giacomo is een biologische olijfboer uit Toscane wiens Nederlandse vriend doof werd door DFNA9. Toen hij hoorde dat er geld nodig is om DFNA9 te stoppen, kwam hij in actie. Met de oogst van zijn beste olijven produceerde hij Il nono di Giacomo, een gelimiteerde editie eersteklas olijfolie. Deze olijfolie wordt verkocht voor 9,99 euro per fles en de opbrengst gaat geheel naar de stichting ‘De negende van …’

Wil jij de actie van Giacomo steunen, koop dan hier ook een of meer flessen koudgeperste, biologische extra vierge olijfolie! Er zijn twee soorten flessen. Standaard ontvang je ‘Giacomo’. Daarnaast is er een ludieke variant: ‘Olijfje’, met dezelfde inhoud, maar een ander etiket.

Overigens is de stichting ‘De negende van …’ ook nog op zoek naar verkooppunten voor deze olijfolie. Is dat misschien iets voor jou? En last but not least, je mag natuurlijk ook andere lopende acties steunen door een bijdrage te doneren!

Meer weten? Lees ook eens ons interview met Arthur Robbesom, de oprichter van de stichting 'De negende van ...' 

Auteur:Fred van Lierop