Stichting 'De negende van': geld inzamelen voor onderzoek naar DFNA9

Één van de partners van We Are Ctalents is Stichting De negende van. Deze stichting stimuleert o.a. onderzoek naar DFNA9, een genetische afwijking waarbij het gehoor en evenwicht langzaam helemaal wegvallen. Net als We Are Ctalents gaat ook Stichting De negende van uit van de kracht van mensen, en niet van de beperkingen. Hoog tijd dus voor een interview met Arthur Robbesom (53), een van de initiatiefnemers van Stichting De negende van.

Diagnose DFNA9

Arthur zelf weet sinds een paar jaar dat hij DFNA9 heeft. Toen hij de diagnose kreeg, kwam hij erachter dat er bijna niets over de afwijking te vinden was. Na een paar maanden niet zo fijn geleefd te hebben, kwam hij echter stichting Ushersyndroom tegen. Deze stichting inspireerde hem om zelf ook in actie te komen.

Arthur vertelt over zijn inspiratiebron: “Als je Usher hebt wordt je langzaam doof en blind. Bij zo veel ellende toch opstaan, dat moeten wij toch ook kunnen?” Samen met Ellen Groothuis, die er hetzelfde in stond, is Arthur daarom Stichting De negende van begonnen.

De negende van Beethoven

“Voor de naam van de stichting lieten we ons inspireren door Beethoven”, zo vertelt Arthur over de naam. “Beethoven werd ook langzaam doof, maar ondanks dat heeft hij toch zijn negende symfonie geschreven. Dat was dus de negende van Beethoven, maar achter ‘de negende van’ kun je elke naam plakken. Iedereen heeft zijn eigen meesterwerk, en dat willen wij laten zien met die naam.”

Geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek

In de eerste maanden merkte Arthur dat er bijna niets te vinden was over DFNA9. Hij kwam tot de ontdekking dat er niet genoeg geld was voor wetenschappelijk onderzoek. “Pas in 1998 is de ziekte ontdekt, daarvoor was het een totaal onbekende aandoening. Mijn KNO-arts is al blij als 20% van de mensen die DFNA9 heeft, ook de diagnose krijgt”, aldus Arthur.

Ook bij de stichting merkt hij dat DFNA9 nog erg onbekend is. Daarom hebben zij een animatie gemaakt over DFNA9, die heel veel is gedeeld. “Er komen mensen naar ons toe die denken dat zij deze mutatie ook hebben. Die zijn dan van de ene naar de andere arts doorgestuurd, en uiteindelijk bij de psychiater terechtgekomen die hen vertelt dat het tussen de oren zit. Door ons komen ze erachter dat het probleem niet tussen, maar ín hun oren zit.” Benieuwd naar de animatie over DFNA9? Bekijk hem hieronder.

Het is onbekend hoeveel mensen DFNA9 hebben, maar op basis van het aantal dat naar de stichting toekomt, denkt Arthur dat er richting de 1000 mensen in Nederland en België zijn. Ook in andere landen zijn er mensen met de afwijking, zo vertelt Arthur: “We hebben nu contact met Amerikaanse patiënten die via onze site bij de Nijmeegse onderzoekers terecht zijn gekomen.”

Inmiddels is het onderzoek van de grond gekomen. Dit was een mooi cadeau voor Arthur: “Vorig jaar werd ik op mijn verjaardag gebeld door de onderzoekers dat ze een subsidie hadden ontvangen voor 18 maanden onderzoek. Dat gaf ons vleugels, want nu hebben wij ook een onderzoek waar we ons geld in kunnen steken.”

Ophalen van geld voor onderzoek

Stichting De negende van staat voor samen in actie komen om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Dit doet de stichting op allerlei manieren: “We hebben donateurs die ons maandelijks geld geven, maar er zijn ook mensen die heel goed zijn in andere zaken. Bijvoorbeeld voor niets onze site ontwerpen en onderhouden, of meedoen aan de Tilburg Ten Miles (een hardloopevenement, red.) en zo geld ophalen. Of iemand die een schildercursus geeft en de contributie aan ons schenkt. We hebben zelfs olijfolie uit Italië gekregen, die we verkopen met inmiddels al een opbrengst van €10.000.”

Tot slot wil de stichting het contact tussen wetenschappers en patiënten verbeteren. Arthur vertelt dat het voor de wetenschappers heel bijzonder is: “Ik heb meegemaakt dat een wetenschapper achter mij stond te kijken. Ik vroeg hem of hij wat wilde vragen, maar hij zei dat hij het bijzonder vond om de echte patiënten te zien en te merken wat het voor hen betekent.” Omgekeerd is het contact ook voor de patiënten die geld inzamelen belangrijk. “Voor ons krijgen de wetenschappers zo ook een gezicht. Dan weet je waar je het voor doet.”

Auteur: Lucas de Jong

Wil jij meer inspirerende interviews lezen? Meld je dan aan bij onze community, je ontvangt dan maandelijks toffe content in je inbox.